हुन त म अपाङ्गता अधिकारको क्षेत्रमा काम गर्न थालेको सात वर्ष पुगनपुग भइसकेको छ। तर पछिल्लो एक वर्षदेखि म पूर्ण रूपमा यसै क्षेत्रमा काम गरिरहेको छु। म मूल रूपमा अपाङ्गता भएका बालबालिका तथा किशोरकिशोरीहरूको बृहत् यौनिकता शिक्षामा पहुँचको लागि काम गरिरहेको छु।
यसैबीच मैले विभिन्न किसिमका अपाङ्गता भएका बालबालिका, किशोरकिशोरी तथा उनीहरूको अभिभावकसँग नजिक रहेर काम गर्ने अवसर प्राप्त गरेको छु। खासगरी शारीरिक, दृष्टि तथा सुनाइसम्बन्धी अपाङ्गता भएका बालबालिका तथा किशोरकिशोरीको हकमा स्वयम बालबालिका तथा किशोरकिशोरीहरूसँग काम गरिरहेको छु भने बौद्धिक अपाङ्गता तथा अटिजम भएका बालबालिका र किशोरकिशोरीहरूको सवालमा उनीहरूका अभिभावक खासगरी आमाहरूसँग काम गरिरहेको छु।
बृहत् यौनिकता शिक्षा भन्ने बित्तिकै यो केवल यौन व्यवहारसँग सम्बन्धित शिक्षा मात्र हो कि भन्ने बुझिन्छ तर युनेस्कोले विकास गरेको 'इन्टरनेशनल टेक्निकल गाइडेन्स अन सेक्सुयालिटी एजुकेशन- आइटिजिई) का अनुसार यसमा आठ विभिन्न बृहत् विषयहरू जस्तै- सम्बन्ध, संस्कृति, मूल्यमान्यता, अधिकार र यौनिकता, लैङ्गिकताको बुझाइ, हिंसा र सुरक्षित रहने उपाय, निरोगिताका सिपहरू, मानव शरीर र विकास, यौनिक अभिमुखीकरण र यौन व्यवहार तथा यौन तथा प्रजनन् स्वास्थ्य जस्ता पक्षहरू समेटिएका छन्।
विभिन्न अध्ययन अनुसन्धानका प्रतिवेदन तथा सरकारी आकडाहरू नै हेर्ने हो भने पनि अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू अन्य व्यक्तिको तुलनामा चार गुणा हिंसाको जोखिममा रहेको, विभेद, बहिष्करण र सिमान्तकृत अवस्थामा रहेको, आधारभूत शिक्षा, सूचना र सेवाहरूबाट वञ्चित भइरहनु परेको र महत्वपूर्ण कुरा त आधारभूत मानव अधिकारहरूबाट समेत वञ्चित भइरहनु परेको अवस्था देखाएको छ। अपाङ्गता समुदायभित्रै पनि बौद्धिक अपाङ्गता, अटिजम, बहुअपाङ्गता र श्रवन-दृष्टिसम्बन्धी अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू निकै पछाडि पारिएका छन्।
उल्लेखित वर्गका अपाङ्गता भएका बालबालिका तथा व्यक्तिहरूको लागि निरन्तर सहयोगको आवश्यकता हुन्छ। जटिल प्रकृतिका अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरू व्यक्तिगत सहयोगीबिना सामन्यभन्दा सामान्य काम गर्न पनि असमर्थ हुन्छन्। यस्तो अवस्थामा आमा नै उनीहरूको प्राथमिक हेरचाहकर्ता हुनुपर्ने विवशता छ।
नेपालमा व्यक्तिगत सहयोगी राख्न पाउने सम्बन्धमा कुनै ठोस कार्यविधि र बाध्यकारी व्यवस्था छैन। व्यक्तिगत सहयोगी चाहिने अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको हकमा अपाङ्गता परिचयपत्रअनुसारको मासिक सामाजिक सुरक्षा भत्ता बाहेक अरू कुनै अतिरिक्त सेवा सुविधा तथा सहुलियतको व्यवस्था छैन।
कामको दौरान केही समय यता म झन्डै ८० भन्दा बढी बौद्धिक अपाङ्गता तथा अटिजम भएका बालबालिका र किशोरकिशोरीहरूका आमाहरूसँग विभिन्न चरणमा छलफल र अन्तरकृया गरिरहेको छु। खासगरी ती बालबालिका तथा किशोरकिशोरीहरूको व्यक्तिगत सरसफाइ, हिंसाबाट सुरक्षित राख्ने उपाय, उनीहरूको यौन तथा प्रजनन् स्वास्थ्य, मानव शरीर संरचना र विकास सम्बन्धी ज्ञान, निरोगितासम्बन्धी सिप विकासलगायतका विभिन्न पक्षहरूसँग म उनीहरूसँग छलफल र अन्तरकृया गरिरहेको छु। यसरी अन्तरकृया गर्ने क्रममा मैले उहाँहरूका जीवन्त भोगाइ र अनुभवहरू सुन्ने, बुझ्ने र महसुस गर्ने अवसर प्राप्त गरेँ।
आफ्नो सन्तानको पालनपोषण र रेखदेखको लागि आफ्ना सबै सपना, करियर र कामहरूलाई त्यागेर उनीहरूको भविष्यलाई नै आफ्नो कर्म ठानेर अगाडि बढिरहेको सबैको साझा कुरा थियो। सन्तानमा त्यस किसिमको अपाङ्गता पहिचान भएपछि परिवारकै सदस्य र समुदायबाट भोग्नुपरेको विभेद र बहिष्करण पनि धेरैका साझा अनुभव थिए। आफ्नो सन्तान हुर्कँदै गएपछि उनीहरूको वृद्धि विकासका लागि गरेको सङ्घर्ष झन् धेरै मर्माहित हुने खालका थिए।
मैले अन्य अपाङ्गता भएका बालबालिका तथा किशोरकिशोरीहरूको थोरै मात्र अभिभावकहरू भेटेको छु जसले आफ्नो सन्तानको सुरक्षित भविष्यको लागि सबैथोक त्यागेर त्यसैका लागि लागिपरेका छन्। हुन त त्यस किसिमको गाम्भीर्यता र आवश्यकता नभएर पनि होला तर पनि एउटा सामान्य अभिभावकले पूरा गर्नुपर्ने जिम्मेवारीबाहेक अतिरिक्त जिम्मेवारीहरू लिएर नयाँनयाँ खोज र अनुसन्धानको लागि अहोरात्र खटिरहेका अभिभावकहरू निकै कम मात्र थाहा पाएको छु। म बाल्यकाल हुँदा यस्ता अभिभावकहरू पनि देखेको थिएँ जो आफ्नो बालबच्चाको विद्यालय छुट्टी हुँदा पनि घर लैजान आनाकानी गरिरहेका हुन्थे।
बौद्धिक अपाङ्गता र अटिजम भएका बालबालिकाहरूका अभिभावकहरू खासगरी काठमाडौँ उपत्यका र अन्य केही सहरी क्षेत्रमा आफ्नो र आफ्नोजस्तै बालबालिकाहरूको समग्र विकासका लागि अभिभावकहरू सङ्गठित भएर लागिरहेका छन्। संस्था खोलेर काम गर्ने, डे-केयर सेन्टरहरू सञ्चालन गर्ने, बालबालिकाहरूका लागि के कसरी सिकाउँदा बुझाउँदा उनीहरूलाई थोरै भए पनि नयाँ कुरा सिकाउन र आत्मनिर्भर बनाउन सकिन्छ भनेर खोज अनुसन्धान र परीक्षण गर्ने आदिजस्ता महत्वपूर्ण अग्रसरता लिइरहेको देख्दा उनीहरूको त्याग र समर्पणप्रति निकै गर्व लाग्छ।
आफ्ना सन्तानको सीमिततालाई बुझेर उनीहरूको स-साना प्रगति र उपलब्धिलाई पनि आफ्नो खुसीको स्रोत मान्ने ती आमाहरू साँच्चै महान् छन्। एकजना अभिभावक भन्दै हुनुहुन्थ्यो- 'विद्यालय आउनुअघि मेरो बच्चा राम्रोसँग हिँड्न पनि सक्दैनथ्यो, अहिले राम्रोसँग हिँड्न सक्छ, सरसफाइमा सचेत भएको छ, यस किसिमको परिवर्तन देखेर निकै खुसी भएकी छु।'
एउटा वर्कशपमा अभिभावकहरूलाई आफ्नो सन्तानको एउटा सबल पक्ष सुनाउन अनुरोध गर्दा उनीहरूले सुन्दा सामान्य जस्तो लाग्ने तर ती बालबालिकाहरूका लागि महत्वपूर्ण सिप र क्षमतालाई आफ्नो सन्तानको सबल पक्षको रूपमा सुनाउँदा सकारात्मक देखिन्थे। सबैजसो अन्तरकृयाहरूमा सबैको साझा अपेक्षा हुने गर्दथ्यो कि- यी यस्ता बालबालिकाहरूका लागि उनीहरूलाई आत्मनिर्भर बनाउन थप व्यवहारिक ज्ञान र सिप विकास कसरी गराउन सकिन्छ भनेर सिक्ने।
हुन त हरेक अभिभावकले आफ्नो जिम्मेवारी र भूमिकाहरू आफ्नो तर्फबाट सके जति निर्वाह गरिरहेकै हुन्छन्। उनीहरूको भूमिका र जिम्मेवारीलाई एकअर्कोसँग तुलना गर्न त मिल्दैन। यद्यपि आफ्नो सपना र करियरलाई भुलेर हरपल हरदम सन्तानको स्वावलम्बी जीवनयापनको लागि अहोरात्र खटिरहने ती आमाहरूलाई सलाम गर्नैपर्छ। सायद नेपाल सरकारले व्यक्तिगत सहयोगीसम्बन्धी व्यवस्था चाँडै लागु गराइदिन सक्यो भने त्यस्ता आमाहरूको जिम्मेवारीहरू र दोहोरो पारिवारिक दायित्व केही हदसम्म भए पनि कम हुने थियो कि?
